数字教科书：教育转型发展的必选项******
【世界教育之窗】
作者：牛楠森（中国教育科学研究院基础教育研究所副研究员）
新一轮科技革命和产业变革深入发展，全球经济越来越呈现数字化特征，因而世界各国都把数字化作为经济发展重点，覆盖经济社会发展全领域。教育作为影响国家当下和未来政治经济社会全方位发展的重要因素，更是数字化转型发展的关键领域。新冠肺炎疫情的发展，也使得线上线下混合学习成为全球教育不得不采用的新形态。可以说，顺应经济数字发展要求，满足学生不受时空限制的大规模学习需求，教育数字化转型已成关乎世界各国教育生存发展的必选项。
数字化教材的开发与使用是教育数字化转型的撬动因素之一。数字化教材，即以数字形态存在、可装载于数字终端阅读、可动态更新内容、可及时记录交互轨迹的新型学习材料。数字教材是国家教材的新类型，既有教材的一般属性，即它是关联教与学的核心纽带，是国家教育方针的落实载体，也有信息技术产品的一般属性，即开放性、个性化、交互性等。因而，数字化教材被视为撬动课堂教学改革及教育改革的重要支点，是教育数字化转型的重要抓手。世界各国基于各自国情基础和需要，积极探索数字教科书的应用、推广、师资培训、使用效果和评价指标，以构建本国的数字教科书使用体系，保障数字教科书的科学有效使用。
政府是数字教科书的主要推动者
数字教科书不同于一般的数字教育资源，隶属于教科书系列，事关“培养什么人，为谁培养人”的问题。因此，世界各国多由政府直接或间接通过专项计划的形式来推广本国数字教科书的使用。
韩国是世界上较早推行数字教科书且已有成效的国家之一。这同韩国政府二十年来的持续推行密不可分。早在2002—2006年，韩国政府便开始探索建立数字教科书模型。2007年，韩国教育部宣布实施中长期“数字教科书商业推广计划（2007—2011）”，开始进行数字教科书试点，测试数字教科书应用于课堂教学的有效性。2011年，韩国教育部宣布“促进智慧教育的行动计划”，主要任务便是开发和应用数字教科书。2013年，韩国宣布“数字教科书开发和调整计划”，正式启用数字教科书教学，课堂上数字教科书与纸质教科书并行使用。2016年，韩国教育部公布“基于2015年修订课程方案的国家指定/授权中小学数字教科书分类（提案）”，开发易于实施、以学习者为中心、多媒体分级的数字教科书。2018年，数字教科书逐步在普通学校全面推广和应用。根据韩国教育研究信息院2021年发布的教育白皮书，从2014年到2021年，韩国全境使用数字教科书的中小学由163所增长到10755所。
法国政府较为重视在农村地区推行数字教科书，以提高农村地区教育质量和全国的教育公平水平。2009年，法国政府拨发专项资金用于支持农村地区的教育信息化发展，即“数字农村学校项目”主要用于农村的数字化基础设施建设。同年，法国政府推行了一项数字教科书试点计划，向来自12个学区的69所初中的一、二年级学生提供数字教科书，包括法语、历史、地理、数学、物理、化学等学科。该项目于2016年5月结束，累计为15000多名学生和1500多名教师提供了数字教科书。2016年，法国教育部又联合投资总署实施“创新的数字学校和农村计划”，用于支持农村地区小学的教育数字化创新发展，进一步完善农村地区学校的带宽等信息化基础设施建设。法国教育部下属的教学项目、教师专业发展和数字发展办公室负责数字教科书推广相关工作，如开发在线平台、组织教师培训并提供多学科课程教育资源。
美国的数字教科书推广也是政府行为，但由州政府先发起，联邦政府支持肯定，再颁布全国计划。美国第一个数字教科书项目，是时任加利福尼亚州州长阿诺德·施瓦辛格于2009年提出的“免费数字教科书计划”，同年，加州法案通过允许K-12公立学区为学生提供数字教科书的规定，允许地方购买达到国家规定的幼儿园和1—8年级数字教科书，以及达到州政府标准的9—12年级数字教科书。2012年10月，时任美国教育部部长阿恩·邓肯呼吁全国学校尽快采用数字教科书。随后，美国教育部与联邦通讯委员会颁布《数字教科书指导手册》，构建了数字教科书建设的系统框架，用于指导全美的数字教科书事业发展。但美国政府并未全权领导和推动数字教科书事宜，2001年成立的美国国家教育技术总监协会是主要的执行推动者，该协会以推动全美教科书电子化为使命，并同美国各州和地方政府形成长效合作机制，发布《美国数字化教科书发展报告》，提供相关的数字教科书资源和软件，引领和支持各州的数字教科书发展。
数字教科书有效运行需要持续投入
数字教科书的数字属性，对国家信息化水平、校园和家庭信息化条件、终端设备等均提出了要求。同时，信息技术发展迅速，基础设施更新换代率极高，进一步抬高了数字教科书的使用成本。面对这个客观现实，各国的应对策略不同，但均持多元路径、积极投入的态度。
法国在“数字教育战略”规划下，为加强学生数字能力、促进教师专业发展和激发教学创新，在学校的数字化基础设施和设备上投入了大量资金，2013—2017年便投入了约23亿欧元，为中小学师生配备高水平的数字化和网络数字设备。
德国2019年正式启动“中小学数字化协议”项目，计划此后五年每年投入5亿欧元用于学校信息化平台建设。2020年，德国在向欧盟提交的《国家恢复和复原力计划》申请中，明确设置了专项资金支持“教育数字化”计划，用于教师数字教育资源和数字技能的数字设备支出，以及开发德国数字教育平台。
韩国科技部发布《2021年数字新政行动计划》，将资助128亿韩元为“教科书试点项目”完善硬件设施，为累计270000间中小学教室安装高性能Wi-Fi，提供约80000台平板电脑。此外，为丰富数字教科书内容，韩国也在积极推进完善《促进远程教育框架法》的立法工作，并修订《教育用著作权作品指南》以扩大中小学教育用著作权作品范围。
数字教科书进入学校的两种路径
不同国家的数字教科书开发模式不同，也会影响数字教科书进入学校的方式。
在韩国，数字教科书是由教育部主导开发与部分授权相结合。根据课程和学习阶段，数字教科书有不同的授权和批准系统，基于“2015年修订课程方案”，小学三、四年级的社会研究和科学科目由国家指定开发，初中一年级的社会研究和科学科目由私人出版商开发、政府部门验收授权后投入使用。因而，在经历了国家主导开发或授权审查后的数字教科书，可以直接推行至学校。当然，这种推行并非是全面铺开，而是试点制逐步推行。2007年，在数字教科书推行的初始阶段，韩国教育部选择了小学五、六年级的部分科目，首期选了20个试点学校，后扩大到100所。至2020年，韩国教育部的报告表明，小学三、四年级、初中一年级的社会研究、科学、英语科目，小学五、六年级和初中一到三年级的社会研究、科学和英语，以及高中三年的英语科目，都应用了国家授权的数字教科书。换言之，除了小学低段的一、二年级，整个基础教育阶段其余年级的部分学科已经应用数字教科书。
在美国，各州政府会参考美国国家教育技术总监协会提供的数字教科书采购指南，组织相关部门对出版商开发的数字教科书进行审核，通过后投入学校使用。以加利福尼亚州为例，教学质量委员会作为州教育部门的咨询机构，负责监管数字教科书评审、建议和任命专家审查小组成员，小组成员一般包括教师、管理人员等教学评审专家，以及专门负责内容审查的专家。教学质量委员会在参考专家审查意见的基础上，为州政府提交数字教科书审查报告。与此同时，教学质量委员会还会收集整理公众对数字教科书的审阅和评论，并撰写研究报告。州政府综合这两份报告，并召开三次公开听证会，充分考虑民众意见后，发布教科书采购清单，供所在州和地区的学校参考。
数字教科书对学生的多元成效
从理论上来说，数字教科书可以通过互动性和多媒体功能，帮助学生更好掌握相关知识，也可以增强学生的信息素养，帮助他们适应数字化社会等。换言之，只有对学生发展真正起到独特而不可替代的作用，才是数字教科书存在和发展的根本依据。
韩国学者使用个案研究、访谈观察等实证研究方法来探究数字教科书对学生的影响。他们发现，在课堂上使用数字教科书的学生在学业成绩、解决问题能力方面要高于使用纸质教科书的学生，数字教科书也有助于提升学生的学习态度、兴趣、动机和自学能力，对学生学习动机的影响要高于对学生成绩的影响。具体来说，随着学生使用数字教科书的时间和频率的增加，学生将获得多方面提升：一是自主学习能力提高，如学生能为自己制定计划，并按照计划进行，同时，设定优先级并首先做重要的事情；二是创新与创造能力显著提高，学生能运用创新思维和方法解决问题等；三是信息素养有所提升，如学生可以收集学习所需信息、用收集到的信息弥补知识空缺。此外，研究发现，教师对数字教科书使用的热情越高，学生的信息素养能力也越高，但与学生的自主学习能力、创新创造能力之间并无显著相关。
关于“数字教科书的使用能够显著提升学生学习动机”这一结论，在美国和英国也得到证实。美国学者通过为处于成绩上游、中游和下游的小学一年级学生提供数字化书籍，再采用问卷调查和一对一访谈的方式，发现使用数字教科书提高了学生学习动机水平。英国学者对11—12岁的小学生进行分组实验研究发现，相较在课堂教学中使用纸质教科书的对照组，使用数字教科书学生的小组成绩和个人成绩更高，学习态度也更积极，学习动机水平更高。
多路径提升教师数字教科书教学能力
数字教科书并非传统纸质教科书的数字化，它是一种新型的教学载体，对教师的学科知识、知识跨度，信息素养、教学整合能力都提出了更高要求，对其所习惯的传统教学方式也提出了挑战。数字教科书的推广过程，也是教师教学能力的转型过程，所谓老路走不到新目的地，因而各国纷纷采取积极策略提高教师的数字教科书教学能力。
美国国家教育技术总监协会提出，各州和地区必须为教师提供专业的信息化培训课程，内容涉及资源使用培训、同伴辅导、持续的专业学习等；培训目的在于让教师有能力选择符合课程标准、支持所有学生使用的数字教科书，持续提高教师信息化素养。
为提升教师数字化水平和技能，法国采取了培训与认证两种路径并行的方式。在项目培训方面，既有专门的数字化培训项目，如法国的“教育数字领地”计划将教师培训作为关键措施之一，根据教师个体需求、背景和专业知识水平，将数字化技术作为培训主题；也有一般类的教师专业发展培训中的“信息化”专题，自愿选择该专题的教师比例从2013年的39.8%增加到2018年的50.2%。在资格认证方面，2007年，法国教育部以教育法令的形式颁布了中小学教师专业能力标准，将信息与通信能力纳入教师十大必备专业能力，只有获得国家规定的计算机与网络二级认证证书，才有机会获得教师资格证。
韩国多措并举提升教师数字化教学能力。首先，制定专门的数字教科书培训计划，派遣指导顾问入校提供现场培训。其次，学校自主建设校内数字教科书学习社群，在学习社群里，教师自愿贡献优秀案例并进行经验交流，以学习共同体的方式提升数字教科书应用能力。另外，2021年，支持教师信息通信技术能力提升的在线平台ITDA交付使用，为教师提供了更丰富的数字教科书资源，更为开放的交流平台。
（本文系国家社科基金教育学重点课题“新时代五育融合实践路径与评价改革研究”）
《光明日报》（ 2023年01月05日 14版）
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
